Poradnik dla osób z przewlekłymi chorobami dermatologicznymi

W tym dziale znajdą Państwo porady jak pod dobrze funcjonować oraz radzic sobie w sytuacji przewlekłej choroby dermatologicznej. Poradnik skierowany jest zarówno do pacjentów jak i do ich rodzin.

Pierwsza częśc poradnika zawiera odpowiedzi na najczeście padające pytania ze strony rodziców dzieci z AZS, jednak porady można również zastosować do sytuacji dzieci cierpiących na inne choroby dermatologiczne.

1. Jak nauczyć dziecko mówić o swojej chorobie i dlaczego jest to ważne?

Jednym z ważniejszych aspektów procesu akceptacji choroby jest rzetelna i prawdziwa wiedza o tym co nam dolega. Kiedy zachorujemy w dorosłym wieku sami poszukujemy wiadomości na temat zdiagnozowanej u nas choroby. W przypadku dzieci to rodzice są skarbnicą wiedzy o ich chorobie i to oni powinni przekazać dziecku jak najwięcej prawdziwych informacji o tym co im dolega. Często rodzice próbując chronić swoje dziecko nadają chorobie różne zamienne nazwy, nie używając medycznych określeń, co prowadzi do sytuacje w której dziecko wie, że jest chore nie umie nazwać swojej choroby. Rodzice próbująch chronić dziecko nieświadomie mogą wzmacaniać u niego poczucie niepewności i zagubienia w związku z sytuacją choroby. Niejednokrotnie dzieci dowiadują się „prawdy” o swojej chorobie od osób trzecich co nie tylko wzmacnia ich lęk i poczucie zagubienia, ale może również prowadzić do braku zaufania do rodziców. Dlatego rodzice powinni pamiętać aby:

Rozmawiać otwarcie z dzieckiem o jego chorobie dostosowując język do wieku dziecka,
Odpowiadać na pytania dziecka związane z chorobą w sposób jasny i rzeczowy,
Nauczuć dziecko odpowiadać na pytania o jego chorobę, poprzez przekazanie mu wiedzy na jej temat,
Włączać dziecko w proces pielęgnacji chorej skóry, aby stało się to jego codziennym nawykiem,
Unikać przekazwyania i wywoływania w dziecku negatywnych emocji związanych z chorobą np. strachu, poczucia żalu i straty, lęku, smutku,
Unikać przekazywania komunikatów: spotkało nas wiekie nieszczęścię, choroba jest tragedią, choroba będzie wielkim ograniczeniem,
Wspierać dziecko w trudnych dla niego sytuacjach, reagując zadaniowo a nie emocjonalnie tj. zadać sobie pytanie co mogę zrobić aby pomóc mojemu dziecku w danej sytuacji zamiast skupiać się na tym jak biedne jest moje dziecko ponieważ jest chore

Wyposażenie dziecka w wiedzę o jego chorboie zmniejsza u niego poczucie niepewnośći, lęku czy zagrożenia. Dziecko z którym rodzice w swobodny sposób rozmawiają o chorobie lepiej radzi sobie w trudnych sytuacjach społecznych, z większą łatwością odpowiada na pytania innych o jego doleglowiść, częściej traktuje chorobę jako element swojej codzienności, a nie wyjatkowść która wyróżnia je spośród innych dzieci.
Akcpetacja ze strony rodziców, posiadanie wiedzy oraz wsparcia społecznego, a także uczenie dziecka, że choroba może być ograniczeniem dla niektórych aktywności, lecz nie jest przeszkodą życiową kształtuje w dziecku większą pewność siebie, poczucie własnej wartości oraz ułatwia mu radzenie sobie z chrobą w życiu codziennym.

2. Co zrobić kiedy dziecko nieustannie się drapie czy są jakieś sposoby poza smarowaniem i nawilżaniem skóry?

Świad jest jednym z bardziej uciązliwych apekstów atopowego zapalenia skóry. Często świąd jest bardzo nasilony, co powoduje u chorego przymus drapania się ponieważ jak wykazały badania przynosi to chwilową ulgę. Według badań przeprowadzonych przez prof. Zhou-Feng Chen z Washington University School of Medicine w St. Louis istnieje związek pomiędzy swędzeniem a bólem. Gdy podrapiemy swędzące nas miejsce wywołujemy niewielki ból, który zakłóca przesyłanie do naszego mózgu sygnałów związancyh ze swędzenie, a więc „odwraca” uwagę naszego mózgu od świądu. Jednocześnie pod wpływem tego niewielkiego bodźca bólowego w naszym mózgu uwalania się serotonina która łagodzi ból (Newsweek, 2015). Jednka ulga jest tylko chwilowa ponieważ im bardziej się drapieimy tym bardziej nas swędzi. W przypadku silnego świądu drapanie się jest pewnym przymusem nad którym ciężko jest zapanować zarówno dzieciom jak i dorosłym.

Sposoby na niedrapanie:

Smarowanie i nawilżanie skóry,
Używanie preparatów łągodzących świąd w początkowej fazie, zanim zacznie swędzieć bardzo,
Obserwacja dziecka, jeśli widzisz, że dziecko drapie się w regularnych odstępach czasowych lub w okreśolonych sytuacjach spróbuj zastosować preparat przeciw świądowi zanim się rozwinie,
Włączenie dziecka w pielęgnację skóry aby umiało samodzielnie zaareagować na pojawiający się świąd,
Małym dzieciom poleca się zakładanie rękawiczek na rączki,
Obcinanie paznokci na krótko,
Przytulanie dziecka gdy świąd pojawia się w sytuacjach stresowych, co łagodzin napięcie i uspokaja większość dzieci,
Próba odwrócenia uwagi dziecka od drapania poprzez zastępowanie go inną aktywnością np. zabawa, czytanie,
Zastąpienie drapania innym bodźcem np. głaskanie skóry, naciskanie skóry,
Podsunięcie innych obiektów do drapania np. poduszki, pluszaka, kocyka

Warto pamięta, że sam komunikat „nie drap” nie będzie skuteczny ponieważ potrzeba podrapania się jest bardzo silna. Taki komunikat może wykształcić w dziecku poczucie, że drapanie się jest czymś złym, nieodpowiednim i zakazanym, co może doprowadzić to rozdrapywania skóry w ukryciu przed światem i brak możlwiości próby zastąpienia drapania innym zachowaniem.

3. Moje dziecko ma 8 lat i AZS często wraca ze szkoły smutne i przygnębione, nie wiem jak mu pomóc?

Jeśli obserwujesz u swojego dziecka obniżenie nastroju, smutek czy też niechęć do chodzenia do szkoły, może to być znak, że dziecko spotkała jakaś nieprzyjemna sytuacja. Co możesz zrobić aby pomóc dziecku:

Porozmawiaj z dzieckiem o przyczynie jego nastroju, spytaj czy w szkole wydarzyło się coś co je zasmuciło, czy ktoś sprawił mu przykrość słowem lub zachowaniem,
Zapewnij dziecko, że może Ci zaufać i porozmawiać z Tobą na każdy temat; daj mu poczucie bezpieczeństwa w trakcie rozmowy,
Jeśli dziecko nie chce rozmawiać daj mu czas, zapewnij że może się do ciebie zwrócić w każdej chwili,
Jeśli dziecko nie chce rozmawiać nie zmuszaj go krzykiem, prośbą czy groźbą, może to wywołać odwrotny efekt i spowodować, że dziecko jeszcze bardziej zamknie się w sobie,
Jeśli dziecko nie chce Ci nic powiedzić, wybierz się na wizytę do szkoły – porozmawiaj z wychowawcą dziecka, szkolnym psychologiem lub pedagogiem, spytacj czy zauważyli zmiany w zachowaniu Twojego dziecka, czy w szkole mogło wydarzyć się coś co mogło spowodować smutek i przygnębienie dziecka
Poproś aby uważniej obserwowali Twoje dziecko i jego relacjie z innymy uczniami oraz poinformowali Cię o ewentulanych przyczynach zachowania Twojego dziecka
Jeśli nie udało Ci się ustalić przyczyn obniżonego nastroju Twojego dziecka, a sytuacja się utrzymuje długo lub obserwujesz pogorszenie funcjonowania emocjonalnego dziecka umów się z dzieckiem na wizyte u psychologa

4. Jestem mamą 4 letniej dziewczynki, która od urodzenia ma AZS rok temu wróciłam do pracy a córka poszła do przedszkola. Skóra córki wymaga częstego nawilżania a w przedszkolu różnie z tym bywa, efekt jest taki że dziecko jest rozdrażnione i często się drapie a ja mam poczucie winy że nie mogę jej pomóc na tyle na ile bym chciała.

Pielęgnacja skóry z atopwym zapaleniem skóry jest niezwykle ważna w łagodzeniu dolegliwości związanych z chorobą. Bardzo często rodzice przejmują całkowitą kontrolą nad tym procesem, nie włączając dzieci w naukę i proces pielęgnacj skóry. Skutkuje to tym, że dzieci pozostawione pod opieką innych osób często nie wiedzą co zrobić w sytuacji gdy je swędzi a rodziców nie ma w pobliżu.

Jak możesz pomóc dziecku:

Prozmawiaj z wychowawcą grupy Twojego dziecka o jego specjalnych potrzebach,
Naucz dziecko mówić, że odczuwa świąd i potrzebuje nawilżenia skóry, opiekunowie w przedszkolu mogą nie zauważyć, że Twoje dziecko odczuwa dyskomfort, lecz jeśli nauczysz je aby w sytuacji gdy je boli i swędzi poinformowali o tym opiekuna, na pewno zareaguje on w sposób odpowiedni tj. pomoże Twojemu dziecku nawilżyć skórę,
Naucz dziecko jak samodzielnie pielęgnować swoją skórę, włączaj je w codzienne czynności pielęgnacyjne, pozwól smrować skórę samodzielnie nawet jeśli masz poczucie, że Ty zrobiłabyś to lepiej

Poczucie winy często pojawia się zwłascza u mam, które chciałby mieć swoją pociechę cały czas na oku. Fakt że dziecko uczęszcza do przedszkola nie powninien wzbudzać u Ciebie poczucia winy, ponieważ w życiu każdego dziecka i rodzica następuje moment kiedy przestają nieustannie przebywać razem. Zamiast niepotrzebnie się zamatrwiać naucz swoje dziecko jak komunikować swoje potrzeby oraz jak pielęgnować swoją skórę.

Uważasz, że warto szerzej poruszyć jakiś temat? Napisz do mnie